epidermolizis bülloza

Merhabalar. epidermolizis bülloza hastalığının kesin tedavisi varmıdır?Bu tedavi süreci nekadarlık bir zaman dilimidir?İBu hastalıkta olan iki çocuk var ve ben bir anne olarak çok üzüldüm çocukların elleri kaybolmuş.Eğer beni yanıtlayabilirseniz bu çocukl