15 günlük epidermolizis bülloza hastası

hocam merhaba bizim tüp bebek yöntemi ile 15 günlük biz kızımız var. fakat doğduğu gün vücudunda 3-4 tane bül vardı. hemen yoğun bakıma aldılar büller çoğaldı ağızda ayaklarda ve kollardada çıktı. epidermoliz büllaza dediler. halen yoğun bakımda yatıyor.