büllosa tedavisi yeni bir umut varmı

hocam merhaba ben siirt'te oturuyorum 10 yaşında bir kızım var doğuştan epidermölüs büllosa (simplex) hastasıdır. bu hastalıkla ilgili umutlar varmı , bu tür hastalıklı olan insanlar ömürleri ne olur, ayrıca hangi ilaçları kullanmalıyız, ne tür elbiseler